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Sclerosi Multipla: che cos’è?

Si pronuncia sottovoce o se possibile si evita di nominarla: la Sclerosi Multipla fa paura, certamente a ragione, perciò cerchiamo di capire meglio di cosa si tratta e quali prospettive di vita hanno le persone che se ne scoprono affette.
Partiamo dal nome: Sclerosi Multipla. “Sclerosi”, perché viene attaccata la mielina, che è la guaina di rivestimento dei nervi del nostro Sistema Nervoso Centrale. Questa sorta di isolante, che consente la conduzione degli impulsi nervosi in maniera ottimale, viene progressivamente distrutto e sostituito da una specie di cicatrice (tessuto sclerotico).“Multipla”, perché può colpire diverse aree del nostro cervello: quelle deputate al movimento, quelle coinvolte nella sensibilità, nell’equilibrio e nelle funzioni involontarie.
Il motivo? Non lo sappiamo. Certamente tutto questo processo distruttivo è innescato dalle cellule del nostro sistema immunitario…ma il sistema immunitario non dovrebbe proteggerci? E allora perché ci si rivolta contro?       Probabilmente (ci sono diversi studi in corso) si tratta di una malattia“autoimmunitaria”, ovvero un agente nocivo esterno ci infetta, le nostre cellule immunitarie (i linfociti) si attivano per annientarlo, però questo
agente infettivo è così simile alla mielina che i nostri linfociti si confondono e attaccano anche quella.
E il danno è fatto. La mielina viene distrutta, i nervi degenerano e al loro posto nel nostro cervello compaiono delle placche indurite e un bel po’ d’infiammazione.
Quali sono i sintomi? Uno dei primi nervi ad essere compromesso è quello ottico, perciò le persone affette negli stadi iniziali vedranno doppio (diplopia) e ci vedranno di meno. Poi viene coinvolto il sistema di fibre
motorie, perciò avremo stanchezza e spasticità muscolare e in seguito disturbi sensitivi (formicolii, zone di anestesia), perdita di equilibrio, incoordinazione dei movimenti e demenza.
La malattia ha un decorso progressivo ed è caratterizzata da attacchi seguiti da periodi di “calma”…comunque si stima che a 10 anni dall’esordio il 30% dei pazienti presenta una disabilità grave.
Il 30%. Questo è un dato certamente allarmante ma nemmeno troppo, se pensiamo che il 70% dei pazienti riesce a controllare bene la sintomatologia.
La cura c’è? Fino a pochi anni fa disponevamo soltanto di farmaci in grado di ridurre i sintomi più importanti in modo piuttosto grossolano …attualmente invece ci sono tutta una serie di farmaci in grado di modificare la storia della malattia e di farla almeno in parte regredire. Questi farmaci sono detti “immunomodulanti” e “immunosoppressori”  e cercano di placare in qualche modo il nostro sistema immunitario impazzito.
Detto ciò, l ’immagine che adesso tutti noi sicuramente abbiamo di questa malattia è quella di una persona giovane costretta su una sedia a rotelle: questa immagine è sbagliata, e  non ci permette di guardare con fiducia alle terapie che oggi abbiamo a disposizione e che consentono ai pazienti di controllare bene la malattia.
Le persone (soprattutto giovani tra 20 e 40 anni geneticamente predisposti) che vengono colpite da questa malattia non devono aver paura di morire “di” Sclerosi Multipla…devono imparare a vivere “con” la Sclerosi Multipla, avvalendosi dei presidi terapeutici che nel nuovo millennio sono diventati validissimi, grazia anche alla “Associazione Italiana Sclerosi Multipla” (AISM) che si impegna per finanziare la ricerca in questo campo.
La Sclerosi Multipla NON riduce l’aspettativa di vita!!!
Di Sclerosi Multipla NON si muore!!!
Combattiamola anche con l’informazione, perché per sconfiggere il nostro nemico bisogna conoscerlo bene.

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